Vào thứ Sáu, HR 4260, một dự luật cải thiện Đạo luật Ryan White CARE, chương trình AIDS hàng đầu của quốc gia, đã được giới thiệu tại Quốc hội. Dự luật là kết quả của những nỗ lực của các bên liên quan được huy động và cử tri từ 12 tiểu bang cho các cuộc họp với hơn 50 văn phòng quốc hội trong tuần này, để nhấn mạnh sự cần thiết phải hành động.
WASHINGTON (16/2014/XNUMX) The Quỹ chăm sóc sức khỏe AIDS (AHF), tổ chức AIDS toàn cầu lớn nhất, đã tham gia cùng một số tổ chức khác bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ y tế HIV/AIDS, các tổ chức dịch vụ xã hội, các thành phố và đại diện địa phương cũng như các nhà thờ cộng đồng để ca ngợi việc giới thiệu “Đạo luật Lựa chọn và Bình đẳng cho Bệnh nhân Ryan White” (HR 4260), một dự luật nhằm thực hiện cải tiến cần thiết đối với Đạo luật khẩn cấp tài nguyên toàn diện về bệnh AIDS của Ryan White (RWCA) chương trình để đảm bảo rằng việc phân bổ tài trợ được dựa trên bằng chứng và tài trợ đó nhắm mục tiêu vào các biện pháp can thiệp thu hút mọi người chăm sóc và giúp họ ở lại đó. Dự luật mới, được giới thiệu tại Quốc hội vào cuối ngày thứ Sáu, được soạn thảo và tài trợ bởi Renee Ellmer, (R, NC, 2nd District) và được đồng tài trợ bởi Eddie Bernice-Johnson (Đ, TX, 30th huyện) và Bennie Thompson, (D, MS, 2nd Huyện).
Sau khi đưa ra dự luật, Dân Biểu Ellmers (R, NC, 2nd District), một thành viên của tiểu ban Y tế Hạ viện giám sát Ryan White, đã đưa ra tuyên bố sau:
“Tôi rất vui được làm việc với cộng đồng HIV ở Bắc Carolina để giải quyết một số vấn đề liên quan đến sự bất bình đẳng trong tài trợ HIV xảy ra giữa các bang. Đó là lý do tại sao tôi tự hào giới thiệu một dự luật mới hôm nay - Đạo luật Lựa chọn và Bình đẳng cho Bệnh nhân Ryan White - yêu cầu HHS nghiên cứu công thức của họ và giải quyết các vấn đề mà hàng triệu bệnh nhân HIV trên cả nước đang gặp phải. Là một y tá, tôi đã tận mắt chứng kiến nỗi đau và sự lo lắng mà chẩn đoán dương tính với HIV có thể gây ra và mong muốn dự luật này nhanh chóng được Hạ viện thông qua,” nữ nghị sĩ nói.
“Thay mặt cho mạng lưới những người ủng hộ và đồng minh trong cộng đồng HIV trên toàn quốc của chúng tôi, AHF rất vui mừng được hỗ trợ việc giới thiệu Đạo luật Lựa chọn và Bình đẳng cho Bệnh nhân Ryan White, cho biết Michael weinstein, Chủ tịch Quỹ chăm sóc sức khỏe AIDS. “Sự lãnh đạo của Dân biểu Ellmers trong việc giới thiệu dự luật này, cùng với sự lãnh đạo của Dân biểu Thompson và Dân biểu Bernice Johnson, chứng tỏ rõ ràng rằng Quốc hội quan tâm đến tương lai của chương trình Ryan White và khả năng ngăn chặn sự lây lan của HIV/AIDS. Dự luật này sẽ giúp bắt đầu đảm bảo tài trợ theo sau đại dịch HIV ở nơi nó đang gia tăng và Ryan White tập trung tốt hơn vào việc đảm bảo nhiều người hơn nhận được sự chăm sóc mà họ cần để giữ sức khỏe và không lây nhiễm cho người khác.”
Kể từ tháng 12 năm ngoái, AHF và các đối tác của mình đã giúp tạo tiền đề cho hành động của Quốc hội trong chương trình cứu sống bệnh nhân AIDS của Hoa Kỳ bằng cách dẫn đầu nỗ lực lưỡng đảng nhằm giáo dục các nhà lập pháp và nhân viên quốc hội về những thay đổi được đề xuất trong dự luật mới. Trong tuần qua, các bên liên quan và cử tri từ 50 bang đã họp với hơn XNUMX văn phòng quốc hội. Trong một bức thư có chữ ký của hơn 54 nhà cung cấp dịch vụ y tế HIV, các tổ chức dịch vụ xã hội, thành phố và đại diện địa phương cũng như các nhà thờ cộng đồng, những người ủng hộ kêu gọi các thành viên của quốc hội “liên kết Ryan White với kiến thức mới về các phương pháp tốt nhất để kiểm soát dịch bệnh. Quan trọng nhất, chúng ta phải đảm bảo chương trình tập trung vào việc loại bỏ khoảng cách về số lượng người nhiễm HIV biết về tình trạng của họ, được liên kết và được chăm sóc, đồng thời tuân thủ các loại thuốc được kê đơn - như minh họa trong “chăm sóc HIV liên tục. ””
Bức thư cũng nói rằng, “Việc loại bỏ khoảng cách trong chăm sóc thậm chí còn trở nên quan trọng hơn khi chúng ta đã biết thêm về tác động của việc điều trị đối với việc ngăn ngừa sự lây lan của HIV. Các nghiên cứu mới đã chỉ ra rằng một người càng có ít vi-rút trong người thì càng khó truyền vi-rút đó và lây nhiễm cho người khác. Trên thực tế, những người nhiễm HIV được điều trị thành công là 100% không lây nhiễm.”
“Dự luật này giải quyết những khoảng trống trong chăm sóc HIV mà các nhà cung cấp dịch vụ khác trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta không lấp đầy,” Tim Boyd nói, Giám đốc Chính sách Đối nội của AHF. “Các nhà cung cấp như Medicaid và bảo hiểm tư nhân không chi trả cho các dịch vụ như dịch vụ duy trì chăm sóc người nhiễm HIV, quản lý trường hợp y tế HIV và dịch vụ tuân thủ điều trị - những dịch vụ thiết yếu để cứu sống và ngăn chặn sự lây lan của HIV. Hơn nữa, những nhà cung cấp này không có kiến thức chuyên môn về HIV theo Đạo luật CARE.”
“Năm nay tôi kỷ niệm 25 năm sống chung với loại virus này. Vào thời điểm đó tôi đã được chẩn đoán là không có cách điều trị thực sự. Lúc đó tôi được cho 3 tháng để sống. Tôi là một chàng trai trẻ đang lên kế hoạch cho đám tang của mình. Tôi vẫn ở đây 25 năm sau và không chỉ ở đây mà còn phát triển mạnh là nhờ Quốc hội đã ứng phó với dịch bệnh này và giúp tôi được chăm sóc và bắt đầu điều trị,” ông nói Nghệ thuật Jackson, một Người ủng hộ HIV từ Bắc Carolina đã đến Washington DC để ủng hộ dự luật mới. “Với dự luật này, chúng tôi có thể giúp đảm bảo rằng hàng nghìn người giống như tôi ở những khu vực đang có dịch bệnh có thể nhận được dịch vụ chăm sóc HIV mà họ cần. Bằng cách này, chúng ta không chỉ cứu được mạng sống mà còn có thể đẩy lùi sự lây lan của HIV,” ông nói Genève Galloway, một người ủng hộ HIV ở Bắc Carolina.
“Tôi tự hào khi thấy Mississippi ủng hộ dự luật này,” nói Luke Versher, một người ủng hộ từ Jackson, Mississippi. “Đại dịch HIV đang tàn phá cộng đồng của chúng ta và tôi đến đây để nói với Quốc hội rằng chúng ta không thể chờ đợi lâu hơn nữa để đảm bảo rằng Ryan White ưu tiên tiếp cận dịch vụ chăm sóc ở Mississippi.”
“Tôi đã nghe từ nhiều nhóm rằng bây giờ không phải là lúc để Quốc hội thay đổi Ryan White. Đối với tôi, đây chỉ là biện hộ cho hiện trạng người nhiễm HIV không được chăm sóc và các ca nhiễm mới không giảm,” ông nói. Ed Jones, HIV biện hộ từ Texas. "Hiện trạng gây hại cho Texas và nhiều tiểu bang khác vì điều đó có nghĩa là nguồn tài trợ không theo kịp dịch bệnh và sẽ thiếu sự tập trung vào chương trình chăm sóc HIV liên tục.”
Giới thiệu về Đạo luật Bình đẳng và Lựa chọn của Bệnh nhân Ryan White:
Đạo luật đảm bảo các dịch vụ trực tiếp giải quyết vấn đề chăm sóc HIV liên tục được ưu tiên
- Các dịch vụ liên kết, duy trì và tuân thủ điều trị được định nghĩa rõ ràng là “Dịch vụ Y tế Cốt lõi”.
- Khuyến khích những người được cấp ưu tiên cung cấp các dịch vụ liên tục trong cộng đồng của họ.
- Đảm bảo rằng dịch vụ chăm sóc được điều phối và lãnh đạo bởi các nhà cung cấp có kinh nghiệm.
Đạo luật giúp đảm bảo rằng các khu vực có dịch bệnh đang gia tăng sẽ có các nguồn lực cần thiết để loại bỏ khoảng cách trong quá trình chăm sóc liên tục
- HRSA được yêu cầu kiểm tra mức tài trợ công bằng giữa các tiểu bang và các khu vực đủ điều kiện nhận tài trợ của Ryan White, đồng thời đệ trình một kế hoạch lên Quốc hội để đảm bảo rằng tài trợ không thay đổi quá 5 phần trăm cho mỗi người nhiễm HIV giữa mỗi tiểu bang và khu vực.
Đạo luật hỗ trợ việc tuân thủ điều trị và kết quả sức khỏe tốt hơn bằng cách thúc đẩy sự lựa chọn và chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm
- Thiết lập một Dự án Đặc biệt về Ý nghĩa Quốc gia (SPNS) sẽ phát triển một mô hình chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm. Là một phần của nỗ lực này, những người được cấp sẽ đánh giá mức độ kết hợp chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm trong khu vực của họ và HRSA sẽ kiểm tra cách kết hợp chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm trong suốt chương trình Ryan White.
- Yêu cầu các tiểu bang triển khai mạng lưới nhà thuốc ADAP bao gồm các nhà thuốc chuyên khoa tập trung vào nhóm người nhiễm HIV. Ngoài ra, nó bảo vệ quyền riêng tư và hỗ trợ tuân thủ điều trị tốt hơn bằng cách cho phép bệnh nhân lựa chọn có muốn sử dụng các dịch vụ đặt thuốc qua thư hay không.
