Kaniki quý giálà Trợ lý Kết nối cho AHF Zambia. Câu chuyện của cô ấy sẽ là phần tiếp theo trong loạt bài “Tôi là AHF” của chúng tôi, giới thiệu những nhân viên, khách hàng và đối tác xuất sắc đang làm những điều đúng đắn để cứu sống người khác mỗi ngày. Được phỏng vấn bởi Diana Shpak, Chuyên gia đầu mối quản lý kiến thức, AHF Châu Âu.
Mỗi cái tên đều mang một ý nghĩa, và bằng một cách nào đó thầm lặng, nó có thể định hình số phận của một người. "Precious" có nghĩa là hiếm có, quý giá và được trân trọng sâu sắc, và trong cuộc đời của Precious Kaniki, ý nghĩa đó dường như hoàn toàn đúng.
Sinh ra tại Zambia, vùng đất của thác Victoria hùng vĩ, Precious 32 tuổi và đã sống chung với HIV hơn 19 năm. Cô chỉ mới 14 tuổi khi được xét nghiệm dương tính với HIV – độ tuổi mà cuộc sống lẽ ra vẫn còn êm đềm và được bảo vệ, chứ không phải bị đánh dấu bởi một chẩn đoán sẽ thay đổi tất cả. Hành trình của cô với AHF bắt đầu vào năm 2015, khi cô bắt đầu làm tình nguyện viên tại phòng khám nơi cô tự lấy thuốc. Sau khi tốt nghiệp ngành Công tác xã hội, cô tiếp tục phục vụ ở đó, sau đó hoàn thành khóa đào tạo Y tá HIV do AHF tài trợ và chính thức gia nhập AHF vào năm 2017.
Trong nhiều năm, Precious sống trong sự phủ nhận về chẩn đoán bệnh của mình. Nhưng trong quá trình đào tạo, cô đã thực sự hiểu và chấp nhận ý nghĩa của việc sống chung với HIV. Bước ngoặt đó đã thay đổi cuộc đời cô. Giờ đây, ở năm thứ 9 làm việc tại AHF Zambia, Precious đảm nhiệm vai trò Trợ lý Kết nối Chăm sóc, biến câu chuyện của chính mình thành sức mạnh, lòng trắc ẩn và hy vọng cho người khác.
Bạn có thể chia sẻ một khoảnh khắc đã định hình sâu sắc con người bạn ngày hôm nay không?
Có một trải nghiệm mà tôi luôn nhắc đến vì nó đã định hình nên con người tôi ngày hôm nay. Tôi gặp một cô gái 19 tuổi vừa được xét nghiệm dương tính với HIV. Lúc đó, tôi 24 tuổi, và lần đầu tiên sau một thời gian dài, tôi thấy chính mình trong cô ấy.
Suốt bảy năm, tôi không hề uống thuốc. Tôi đã trải qua giai đoạn chối bỏ thực tại, tăm tối, thậm chí có cả ý nghĩ tự tử. Khi thấy cô ấy khóc nức nở, điều gì đó trong tôi đã thay đổi. Tôi tự nhủ: “Cô gái này sẽ không phải trải qua những gì mình đã trải qua.”
Thời điểm đó, tôi chỉ là một tình nguyện viên. Tôi chưa đi học, nhưng tôi coi cô ấy như em gái ruột của mình và giúp cô ấy vượt qua khó khăn khi được chẩn đoán bệnh. Đến nay, cô ấy vẫn còn sống và đang nuôi dạy hai đứa con không nhiễm HIV. Đối với tôi, đó là một dấu hiệu sống động của hy vọng. Từ lúc đó trở đi, tôi không thể để bất kỳ người trẻ nào đi qua phòng khám mà không nói chuyện với họ. Tôi muốn biết: Họ đang điều trị như thế nào? Họ có tuân thủ điều trị không? Họ đã tiết lộ tình trạng bệnh của mình chưa? Họ có nhận được sự hỗ trợ nào không?
Năm 2017, tôi bắt đầu thành lập nhóm hỗ trợ đầu tiên dành cho thanh thiếu niên sống chung với HIV tại phòng khám Chifundo. Khởi đầu là một nhóm gặp mặt trực tiếp, nay đã phát triển thành cả các cuộc gặp mặt trực tiếp và cộng đồng WhatsApp. Hiện nay, nhóm có hơn 200 thanh thiếu niên sống chung với HIV tham gia. AHF hiện hỗ trợ nhóm bằng các cuộc họp hàng tháng, nhưng ban đầu, chúng tôi chỉ làm những gì có thể khi có sự hỗ trợ. Hành trình đó vẫn luôn khắc sâu trong trái tim tôi vì nó nhắc nhở tôi rằng nỗi đau có thể được chuyển hóa thành ý nghĩa.
Bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về các nhóm hỗ trợ mà bạn đã thành lập không? Các nhóm này chủ yếu dành cho người dân Zambia hay cả người dân từ các quốc gia khác nữa?
Vì tôi công khai tình trạng nhiễm HIV của mình và tích cực vận động trên mạng xã hội, tôi đã tạo ra hai nhóm hỗ trợ. Một nhóm là nhóm WhatsApp rộng hơn, nơi những người trẻ tuổi không chỉ đến từ Zambia mà còn từ các quốc gia khác, chủ yếu là khắp châu Phi, có thể liên hệ với nhau.
Thứ hai là nhóm hỗ trợ AHF mà tôi thành lập năm 2017. Ban đầu nhóm hoạt động trực tiếp, hiện nay do điều phối viên thanh niên của AHF Zambia điều hành, chủ yếu phục vụ thanh niên từ hai cơ sở ở Lusaka: Phòng khám Chifundo và Phòng khám Lusungu.
Bạn thường thảo luận về những vấn đề gì trong các cuộc họp với những nhóm này?
Chúng tôi thảo luận về mọi thứ liên quan đến lối sống tích cực, HIV, tự chăm sóc bản thân, sức khỏe tâm thần và cách xây dựng một cuộc sống vững mạnh. Chúng tôi cũng lồng ghép việc rèn luyện các kỹ năng thực tiễn, chẳng hạn như may vá, để các bạn trẻ có thể học cách tự lập và không phụ thuộc vào người khác để sinh tồn. Nhóm cũng được hưởng lợi từ Girls Act và các chương trình mà tổ chức này cung cấp.
Bạn có gia đình riêng không?
Vâng, tôi có. Tôi có một cô con gái nhỏ, bé không nhiễm HIV và vừa tròn bốn tuổi. Bé đã lớn rồi. Khi còn trẻ và lớn lên cùng HIV, tôi từng tin rằng mình có thể sẽ không bao giờ kết hôn được, hoặc có thể truyền HIV cho con mình.
Nhưng quá trình mang thai đã trở thành một hành trình vô cùng hạnh phúc đối với tôi bởi vì lúc đó, tôi đã uống thuốc đều đặn và hiểu rằng sức khỏe của mình đã ổn định. Cảm giác mang thai con thật tuyệt vời, khi biết rằng với việc phòng ngừa và điều trị, con gái tôi sẽ khỏe mạnh – và quả thật là vậy. Chồng tôi cũng nhiễm HIV, và cả hai chúng tôi đều uống thuốc đều đặn.
Trải nghiệm đó có ý nghĩa gì đối với bạn ngày nay?
Điều đó có nghĩa là cuộc sống thực sự vẫn tiếp diễn. Những người sống chung với HIV có thể xây dựng gia đình, sinh con khỏe mạnh và sống một cuộc sống trọn vẹn, tươi đẹp. Đó là một trong những chân lý mạnh mẽ nhất mà tôi luôn mang trong mình, cả cho bản thân và cho những người mà tôi hỗ trợ.
Những người bạn hỗ trợ đã dạy bạn điều gì về sức mạnh, và bạn đã học hỏi được gì từ họ để áp dụng vào cuộc sống của mình?
Làm việc với AHF đã định hình tôi sâu sắc bởi vì phương pháp chăm sóc của chúng tôi luôn lấy bệnh nhân làm trung tâm. Thông qua những người mà tôi hỗ trợ—đặc biệt là những người trẻ sống chung với HIV—tôi luôn được nhắc nhở rằng cuộc sống không chỉ toàn áp lực hay khó khăn, mà còn là về lòng dũng cảm, kỷ luật và hy vọng.
Khi tôi thấy ai đó đến lấy thuốc, uống thuốc đều đặn ngay cả khi gặp khó khăn, điều đó nhắc nhở tôi rằng bản thân mình cũng cần phải mạnh mẽ, uống thuốc đúng cách và tiếp tục cố gắng. Vì tôi sống chung với HIV, tôi cảm thấy có trách nhiệm phải làm gương – để cho thấy rằng HIV không phải là dấu chấm hết cho cuộc sống. Bạn vẫn có thể khỏe mạnh, làm việc, học tập và tiến về phía trước.
Tôi thường nói với những người trẻ tuổi rằng, “Tôi đã sống chung với HIV được 19 năm, gần 20 năm rồi. Tôi vẫn ở đây, tôi vẫn ổn, và các bạn cũng có thể làm được.”
Sức mạnh của họ khiến tôi cảm động. Nhiều bạn trẻ tôi gặp đến từ vùng nông thôn và phải đi bộ quãng đường dài—đôi khi 30 hoặc 40 phút, thậm chí lâu hơn—chỉ để đến được phòng khám. Khi chứng kiến nỗ lực đó, tôi càng nhận ra ý chí quyết tâm phi thường mà họ mang trong mình.
Điều quan trọng nhất với tôi không chỉ là cho thuốc mà còn là sự hiện diện. Tôi thường chia sẻ số điện thoại của mình và nói với họ, “Dù bạn đang trải qua điều gì, bạn có thể liên hệ với tôi.” Tôi làm vậy vì tôi nhớ đến kinh nghiệm của chính mình. Trong bảy năm, tôi đến phòng khám với nụ cười trên môi, nói, “Tôi ổn,” trong khi bên trong tôi đang vật lộn sâu sắc. Không ai thực sự hỏi, “Thật lòng bạn thế nào?”
Đó là lý do tại sao tôi cố gắng trở thành người đó cho những người khác. Sống chung với HIV không hề dễ dàng. Đó là điều bạn phải mang theo mỗi ngày, và nó đòi hỏi sự kỷ luật hàng ngày. Tôi cố gắng hết sức để hỗ trợ mọi người không chỉ bằng sự chăm sóc mà còn bằng lòng trắc ẩn—bởi vì đôi khi được thực sự thấu hiểu có thể tạo nên sự khác biệt lớn.
Nếu bạn có thể thay đổi một điều để giúp khách hàng dễ dàng kết nối với dịch vụ chăm sóc hơn, đó sẽ là gì?
Tôi sẽ thay đổi thái độ trong các cơ sở y tế. Theo tôi, thái độ có thể quyết định liệu một người có tiếp tục điều trị hay bỏ ngang việc chăm sóc sức khỏe. Lần khám đầu tiên đặc biệt quan trọng vì đó là thời điểm mà cả thế giới của một người có thể đang sụp đổ.
Tôi biết điều này không chỉ với tư cách là một nhân viên y tế có 9 năm kinh nghiệm, mà còn từ chính câu chuyện của bản thân. Khi tôi xét nghiệm dương tính ở tuổi 14, tôi chỉ được bảo đơn giản, “Cháu sẽ ổn thôi. Cháu chỉ cần uống thuốc đều đặn.” Không có sự tư vấn thực sự, không có thời gian, và không có không gian cho những gì tôi đang cảm thấy. Tuy nhiên, điều trị HIV là cả đời – nó không thể được xử lý như một việc nhanh chóng và theo thói quen.
Đôi khi, do căng thẳng hoặc các áp lực khác, nhân viên y tế làm việc quá nhanh. Nhưng người bệnh cần nhiều hơn là chỉ dẫn. Họ cần cảm thấy được quan tâm, lắng nghe và hỗ trợ ngay từ đầu.
Nếu bạn có thể nói một điều với một người vừa được chẩn đoán nhiễm HIV và đang sợ hãi không dám đi khám, bạn sẽ nói gì với họ?
Tôi sẽ nói với họ: Cuộc sống vẫn tiếp diễn sau khi bị chẩn đoán nhiễm HIV. Những gì bạn đang cảm nhận bây giờ là có thật, và khóc cũng không sao, nhưng bạn không cần phải mãi sống trong nỗi đau đó. Cuộc sống vẫn tiếp diễn, và bạn cũng vậy. HIV không có nghĩa là cuộc sống của bạn đã kết thúc. Không quan trọng bạn nhiễm HIV bằng cách nào – điều quan trọng bây giờ là bạn chọn sống như thế nào. Với điều trị, sự hỗ trợ và lòng can đảm, bạn vẫn có thể xây dựng một cuộc sống trọn vẹn, ý nghĩa và tươi đẹp.
Đội AHF của bạn có bao nhiêu thành viên?
Tại cơ sở nơi tôi làm việc, chỉ có hai nhân viên của AHF. Đây là một cơ sở được chính phủ hỗ trợ, vì vậy, đúng là đôi khi cảm giác như chỉ có hai người đang gánh vác rất nhiều việc.
Với bạn, hạnh phúc thực sự có nghĩa là gì?
Với tôi, hạnh phúc thực sự là sống thật với chính mình. Điều đó có nghĩa là chăm sóc bản thân, biết khi nào cần nghỉ ngơi và tự nhắc nhở mình: “Người yêu dấu, bạn có thể làm được.” Nếu tôi khỏe mạnh, tôi cũng có thể lan tỏa ánh sáng và hỗ trợ người khác.
Bạn thích gì ngoài công việc?
Tôi thích viết blog và chia sẻ về cuộc sống. Tôi cũng thích nấu ăn, dù không phải là giỏi nhất, và tôi thích hát và nhảy múa cùng con gái nhỏ của mình.
Có điều gì khác bạn muốn chia sẻ?
Tôi muốn bày tỏ lòng biết ơn đối với AHF vì nếu không có cơ hội này, hành trình của tôi có thể đã rất khác. AHF đã giúp tôi trưởng thành, học hỏi và nhận ra rằng cuộc sống vẫn tiếp diễn sau khi bị chẩn đoán nhiễm HIV.
Tôi cũng muốn động viên những bà mẹ đang sống chung với HIV. Tôi đã sống chung với HIV hơn 19 năm, và con gái tôi âm tính với HIV. Hoàn toàn có thể sinh ra những đứa con khỏe mạnh, âm tính với HIV nếu các bà mẹ tuân thủ điều trị và chăm sóc trong suốt thai kỳ, quá trình sinh nở và cho con bú. Điều đó mang lại cho tôi hy vọng về một tương lai nơi ít trẻ sơ sinh hơn cần đến thuốc kháng virus (ARV).
