Được viết và phỏng vấn bởi Diana Shpak, Cán bộ dịch vụ hành chính của AHF Châu Âu
Tôi gặp Beatrice lần đầu tiên trong cuộc biểu tình Gilead ở Amsterdam năm 2023, mà AIDS Healthcare Foundation yêu cầu chúng tôi tổ chức để phản đối lòng tham của ngành dược. Beatrice Nabulya, Trưởng nhóm xét nghiệm và tình nguyện viên của AHF UK, đã đến từ văn phòng ở Croydon, một trong những quận đông dân nhất ở London, để tham gia cuộc biểu tình.
Khi tôi gặp Beatrice, tôi cảm thấy như thể tôi đã tình cờ biết được một câu chuyện sâu sắc hơn nhiều so với những gì tôi có thể hiểu được. Có điều gì đó phi thường ở cô ấy mà tôi không thể hiểu hết vào thời điểm đó.
Năm 2024, tôi có cơ hội đến văn phòng AHF tại Croydon để hỗ trợ Beatrice tổ chức các sự kiện cho Ngày Thế giới Phòng chống AIDS. Giữa tất cả công việc phải làm, chúng tôi đã tìm được những khoảnh khắc để nói về cuộc đời của cô ấy. Đây là câu chuyện mà tôi có thể ghi lại.
Beatrice sinh ra tại Masaka, Uganda, trong một gia đình có 12 anh chị em. Masaka là một thị trấn ở vùng Buganda của Uganda, nằm ở phía tây Hồ Victoria và gần Đường xích đạo. Beatrice là đứa con thứ bảy trong gia đình—một con số mà cô gọi là số may mắn của mình.
Là một sinh viên mới tốt nghiệp với bằng sau đại học về giáo dục, Beatrice không đi dạy mà thay vào đó bắt đầu làm quản lý khu vực cho Hiệp hội Kế hoạch hóa Gia đình Uganda (FPAU). Cô quản lý dự án tại các quận Masaka và Rakai. Vào cuối những năm 1980, khi đại dịch HIV bắt đầu. Thật trùng hợp, đại dịch bắt đầu ở Rakai (trên biên giới Tanzania) và sau đó lan sang Masaka và các vùng còn lại của Uganda. Đây là những khu vực đầu tiên và bị ảnh hưởng nhiều nhất của đại dịch AIDS ở Uganda.
Trong vai trò mới của mình, Beatrice đã chứng kiến mất mát to lớn do HIV, bao gồm cả gia đình và bạn bè của cô. Không có phương pháp điều trị nào vào thời điểm đó, vì vậy FPAU đã thúc đẩy việc sử dụng bao cao su để phòng ngừa ngoài kế hoạch hóa gia đình. Có nỗi sợ hãi và kỳ thị to lớn, khi mọi người suy kiệt và chết.
Bất chấp những thách thức xung quanh, Beatrice vẫn tràn đầy sức sống, năng lượng và quyết tâm.
Vài năm sau, cô ấy đã cùng bạn đời của mình - người đã di cư đến Vương quốc Anh - bắt đầu một cuộc sống hoàn toàn mới.
Đó là 34 năm trước, và London là một thành phố rất khác so với ngày nay. Mặc dù vậy, việc chuyển đến một quốc gia khác và bắt đầu lại từ đầu là một bước tiến lớn đối với Beatrice. Cô đã kiên trì và thành công, và ngày nay cô là người mẹ tự hào của bốn đứa con tuyệt vời, tất cả đều đã trưởng thành ở độ tuổi từ 23 đến 35.
Cuộc sống ở Anh cũng đi kèm với những thách thức riêng. Quá trình nhập cư rất khó khăn—trong một thời gian, Beatrice không được phép làm việc mặc dù cô có tất cả các kỹ năng và kinh nghiệm. Beatrice đã điều hướng dòng chảy và nhịp độ của đất nước mới, xây dựng cuộc sống cho bản thân và các con. Trong khi đó, những người còn lại trong gia đình cô vẫn ở Uganda và cô không thể đi thăm họ trong 10 năm. Phần đau đớn nhất là mất đi những người thân trong gia đình và không bao giờ có thể đau buồn, bao gồm cả cha cô, người bạn thân nhất của cô.
Một ngày nọ, cuộc sống của Beatrice hoàn toàn đảo lộn khi cô được chẩn đoán mắc HIV trong khi vẫn đang cho con bú, lúc đó đã một tuổi rưỡi. Nghĩ lại khoảnh khắc đó, cô nói, “Khi tôi nhận được chẩn đoán, câu hỏi đầu tiên của tôi là: 'Con tôi cũng bị nhiễm HIV à? Còn đứa con đầu lòng của tôi thì sao? Ai sẽ chăm sóc các con tôi?'”
Sau tất cả những cái chết mà bà chứng kiến ở Masaka, bà biết rằng chỉ còn là vấn đề thời gian trước khi bà chết. Bà có rất nhiều câu hỏi—vô số câu hỏi—nỗi sợ hãi và sự không chắc chắn. Điều nhẹ nhõm chính là các con bà vẫn tiêu cực.
Tình cờ, cô gặp một người phụ nữ cũng bị nhiễm HIV và là thành viên của một cộng đồng hỗ trợ HIV đặc biệt. Thật ngạc nhiên, tên của người phụ nữ này cũng là Beatrice. Liệu đó chỉ là sự trùng hợp ngẫu nhiên hay có lẽ là định mệnh? Beatrice vẫn còn băn khoăn về câu hỏi này.
Cuộc gặp gỡ này đã trở thành bước ngoặt trong cuộc đời cô. Beatrice kia đã cho cô hy vọng và truyền cho cô niềm tin rằng cuộc sống vẫn có thể có ý nghĩa và trọn vẹn, ngay cả khi đã được chẩn đoán mắc bệnh. Những lời nói và sự ủng hộ của cô đã khơi dậy sức mạnh phục hồi trong Beatrice, giúp cô tiến về phía trước với sức mạnh và quyết tâm mới. Cô đã giới thiệu cô với nhóm hỗ trợ dành cho phụ nữ sống chung với HIV, Positively Women (https://positivelyuk.org/).
“Khi tôi nhìn thấy những người phụ nữ đang sống chung với HIV, tất cả họ đều trông khỏe mạnh, hạnh phúc và tiếp tục cuộc sống của mình! Một trong số họ đã được chẩn đoán mắc bệnh trong 14 năm và cô ấy là một người mẹ. Giống như tôi đã được trả lại cuộc sống của mình vậy,” Beatrice nói. “Tôi đoán cuộc sống của tôi bắt đầu vì tôi nhìn thấy những người phụ nữ tuyệt vời này, và họ đã ủng hộ tôi, họ đã truyền cảm hứng cho tôi, và tôi đã có động lực để làm chính xác như vậy. Hành trình chống lại HIV thật đầy thử thách, nhưng trong thời gian đó, nó đã biến tôi thành người phụ nữ như ngày hôm nay. Tôi đã trở nên rất mạnh mẽ vì điều đó. Nó thực sự đã khiến tôi đưa ra những quyết định vì lợi ích tốt nhất của mình.”
“Hiện tại, chúng ta đã đạt được nhiều tiến bộ về mặt y tế và chúng ta thực sự có thể chấm dứt HIV. Đáng buồn thay, chúng ta còn rất xa mục tiêu đó. Rào cản lớn nhất là sự kỳ thị đối với HIV, bắt nguồn từ sự thiếu hiểu biết! Thật đau lòng khi tôi đi ra cộng đồng để giáo dục về sức khỏe tình dục và HIV—bạn vẫn thấy rằng mọi người không có những thông tin cơ bản. Họ thậm chí còn không muốn biết. Họ vẫn cứ hỏi, 'Nếu tôi được chẩn đoán mắc HIV, liệu tôi có chết hôm nay không?' Tôi tự gọi mình là khủng long HIV—tôi đã dương tính trong hơn 30 năm,” Beatrice giải thích. “Chúng ta vẫn còn một chặng đường dài phía trước—thật đáng buồn, chúng ta vẫn chưa dừng lại.”
Beatrice làm việc tại văn phòng AHF ở Croydon, London. Cô là một chiến binh của hy vọng, một trụ cột sức mạnh và là tiếng nói cho những người không có tiếng nói. Sống chung với HIV, cô đã biến hành trình cá nhân của mình thành sứ mệnh chống lại sự kỳ thị, nâng cao nhận thức và tạo ra sự thay đổi. Làm việc không biết mệt mỏi với các cộng đồng trên khắp London, thực hiện các xét nghiệm HIV—từ các mạng lưới châu Phi đến các nhà thờ địa phương—cô phá vỡ các rào cản và truyền cảm hứng cho các cuộc trò chuyện về HIV thường bị im lặng. Năng lượng sống động của cô chảy vào mọi ngóc ngách của cộng đồng Croydon. Cô mơ ước rằng một ngày nào đó, mọi người sẽ có thể hát, nhảy và nói chuyện một cách cởi mở để xóa bỏ sự xấu hổ xung quanh HIV, tình dục và các mối quan hệ.
Beatrice cho biết: “Tất cả chúng tôi chỉ muốn quan hệ tình dục, nhưng lại không muốn nói về chuyện đó”.
Cô hình dung một tương lai mà tất cả các chuyên gia y tế đều đón nhận bệnh nhân HIV của mình bằng sự thấu hiểu và chăm sóc trực tiếp, một tương lai mà không ai cảm thấy đơn độc trong hành trình chăm sóc sức khỏe của mình. Với ước mơ táo bạo, cô ủng hộ một Xe xét nghiệm lưu động—một phòng khám nhỏ trên bánh xe—mang đến các dịch vụ xét nghiệm quan trọng cho các lễ hội, sự kiện và hơn thế nữa. Mục tiêu là gửi đi một thông điệp lớn rằng sức khỏe tình dục của bạn cũng quan trọng—bình thường hóa các cuộc trò chuyện về sức khỏe tình dục và HIV, và thúc đẩy xét nghiệm, PEP và PrEP.
“Xét nghiệm HIV và sàng lọc sức khỏe tình dục nên được thực hiện thường xuyên như bảo dưỡng xe hơi của bạn—một hành động chăm sóc và an toàn cần thiết được thực hiện một lần một năm. Tương tự như vậy, chúng ta nên kiểm tra sức khỏe tình dục hàng năm cho tất cả những người đang hoạt động tình dục—thường xuyên hơn khi chúng ta có những mối quan hệ thông thường hoặc đang bắt đầu mối quan hệ mới”, Beatrice nhấn mạnh.
Lòng dũng cảm của cô đã soi sáng con đường cho vô số người khác, chứng minh rằng cuộc sống với HIV không chỉ đáng sống mà còn đáng đấu tranh. Cô nhắc nhở tất cả chúng ta rằng sự kỳ thị không thể sánh bằng tình yêu, lòng trắc ẩn và sức mạnh của cộng đồng.
Beatrice đã bước sang tuổi 63 vào năm ngoái, nhưng thật khó có thể tin được - tinh thần trẻ trung và vẻ ngoài rạng rỡ của bà khiến người ta có cảm giác như thời gian đã nhẹ nhàng dừng lại chỉ vì bà.
Beatrice vẫn tiếp tục làm việc không biết mệt mỏi, cống hiến hết mình để chấm dứt kỳ thị HIV và đạt được mục tiêu toàn cầu là chấm dứt AIDS. Cô nâng cao nhận thức về HIV và sức khỏe tình dục ở mọi cơ hội, mang mọi thứ cần thiết đến các sự kiện—vật tư xét nghiệm, biểu ngữ, bao cao su và tài liệu tiếp thị—làm mọi thứ có thể để đảm bảo thông điệp được truyền tải to và rõ ràng. Quan trọng nhất, cô mang theo niềm đam mê và sự tận tụy của mình. “Xét nghiệm và giáo dục về HIV và STI là điều quan trọng!” cô nói.
“Ôi, ngày của tôi,” Beatrice thường nói. “Chúng ta cần nâng cao kiến thức của mọi người về HIV—họ vẫn còn rất thiếu hiểu biết về những sự thật cơ bản.”
Đối với Beatrice, chẩn đoán của cô từng giống như sự kết thúc, nhưng hóa ra lại là một khởi đầu mới mạnh mẽ. Thông qua công việc của mình, cô thể hiện sự kiên cường và hy vọng, truyền cảm hứng cho người khác bằng niềm đam mê và quyết tâm của mình.
“Nếu chúng ta mất đi niềm vui, chúng ta mất tất cả”, cô nói, nụ cười rạng rỡ phản ánh tinh thần không lay chuyển của cô. “Hãy cố gắng hết sức, tiếp tục chiến đấu chống lại HIV và kiên cường.”
Lời nói cũng như hành động của cô ấy là tấm gương về sức mạnh cho mọi người xung quanh.
Cùng nhau, chúng ta có thể chấm dứt kỳ thị với HIV và đạt được mục tiêu chấm dứt bệnh AIDS trên toàn cầu!
