AHF Ukraina Alyona đã biến hành trình cá nhân của cô với HIV thành một nền tảng mạnh mẽ cho hy vọng và sự trao quyền. Nổi bật trong Divoche Truyền thông, cô chia sẻ quyết định dũng cảm của mình khi công khai thừa nhận địa vị của mình, thách thức sự kỳ thị và truyền cảm hứng thấu hiểu trong cộng đồng.
Tôi sinh ra và sống đến năm 12 tuổi tại một thị trấn nhỏ ở vùng Luhansk, ngay biên giới với Nga. Gia đình tôi là một phần của xã hội có trình độ học vấn cao và thông minh: mẹ tôi là giáo viên âm nhạc, cha tôi là nghệ sĩ, và ông bà tôi làm quản lý tại mỏ than. Tôi học rất giỏi và thể hiện triển vọng lớn lao. Mặc dù cha tôi đã rời bỏ gia đình khi tôi lên năm, tôi luôn cảm nhận được tình yêu thương vô bờ bến từ gia đình.
Sau khi tốt nghiệp, tôi tốt nghiệp Học viện Quản lý và Kinh doanh với bằng Quản lý Quan hệ Công chúng. Học tập dễ dàng đối với tôi, điều này có lợi cho tôi, vì tôi đắm chìm sâu sắc vào mối quan hệ thực sự đầu tiên của mình, điều này chiếm rất nhiều thời gian của tôi. Bạn trai tôi lớn tuổi hơn tôi rất nhiều và dường như là hiện thân của sự thành công. Ngược lại, tôi đã quen với cuộc sống bên bờ vực nghèo đói. Vì vậy, những đô la mà bạn trai tôi thỉnh thoảng mang về từ đâu đó với số lượng lớn đã để lại ấn tượng mạnh mẽ trong tôi.
Trong một thời gian, tôi cảm thấy như mình đang lơ lửng trên không trung vì hạnh phúc và tình yêu, cho đến một ngày, tôi nhận được một cái tát mạnh vào mặt. Và rồi một cái nữa, và một cái nữa. Vì những điều nhỏ nhặt nhất. Trước đó, tôi chưa bao giờ bị đánh trong đời. Khi tôi ngồi đó, nức nở vì sốc, không hiểu chuyện gì vừa xảy ra, bạn trai tôi đã lấy lại bình tĩnh và bắt đầu xin lỗi. Anh ấy chân thành đến nỗi tôi tin anh ấy khi anh ấy nói rằng đó là lần đầu tiên và anh ấy vô cùng hối hận về những gì đã xảy ra.
Thật đáng tiếc khi chúng tôi không hiểu gì về bạo lực gia đình, vì trong năm tiếp theo, tôi đã trải qua toàn bộ kịch bản của sự lạm dụng kinh điển. Hãy để tôi nói theo cách này—sau sự cố đầu tiên đó, tôi đã bị gãy hàm ở hai chỗ, một vết đâm vào tay, một vết thương do súng bắn vào ngực và nhiều thứ khác nữa. Anh ta đã bắt tôi làm nô lệ, và đến một lúc nào đó, tôi nhận ra rằng không còn gì sót lại của con người vui vẻ, hòa đồng và tham vọng mà tôi từng là. Không còn gì sót lại của tôi. Đó là lúc tôi quyết định rời đi.
Tôi trốn ở nhà mẹ tôi. Tôi không ra khỏi nhà trong khoảng một tháng, nhưng chẳng mấy chốc tôi đã lấy lại được thăng bằng. Tuy nhiên, tôi không biết phải làm gì với bản thân mình—làm sao để áp dụng kiến thức tôi đã học được ở trường đại học hoặc cống hiến cuộc đời mình cho điều gì. Tôi nhớ rất rõ một khoảnh khắc trên xe buýt, nghe một bản tin phát thanh về những người tình nguyện trao tặng các gói thực phẩm cho bệnh nhân HIV trong một bệnh viện vào Ngày Thế giới Phòng chống AIDS. Tôi vô cùng xúc động và nghĩ về việc làm việc với những người đang hấp hối hẳn khó khăn đến nhường nào.
Khi bạn trai mới của tôi, một nhà tâm lý học, mời tôi đến thăm Trung tâm HIV nơi anh ấy làm việc, tôi đã đồng ý. Tôi sẽ không bao giờ quên việc đi dọc hành lang, kín đáo quan sát các bệnh nhân. Tôi tìm kiếm dấu hiệu của một căn bệnh chết người nhưng không tìm thấy. Lúc đó là năm 2006, thời điểm liệu pháp điều trị HIV đã có ở Ukraine nhưng với số lượng rất hạn chế. Thuốc chỉ được kê đơn cho những người đã ở giai đoạn cuối của bệnh.
Tất nhiên, có những người trông rất gầy và yếu, nhưng trong suy nghĩ của tôi, AIDS được bao quanh bởi cảm giác vô vọng, tuyệt vọng và tệ nạn. Tôi nghĩ rằng những người mắc HIV là những người đã chạm đáy và căn bệnh này là sự đền tội của họ vì đã đi chệch khỏi các chuẩn mực đạo đức của xã hội, đắm chìm trong những thú vui bị cấm đoán như ma túy, tình dục bừa bãi hoặc một điều gì đó khác mà tôi thậm chí không thể tưởng tượng ra. Và tất cả những điều này được cho là để lại dấu ấn đáng kể trên họ.
Nhưng những bệnh nhân trong hành lang của Trung tâm trông giống như những người bình thường. Tôi đã bị ấn tượng bởi nhận thức này và sau đó hiểu rằng không có gì trong cuộc sống khiến tôi quan tâm hơn thế này. Tôi quyết định ở lại làm tình nguyện viên.
Bạn trai mới của tôi quan tâm đến sức khỏe, vì vậy trước khi chúng tôi ngừng sử dụng bao cao su, anh ấy đã yêu cầu tôi xét nghiệm HIV. Kết quả xét nghiệm là âm tính. Trong khi đó, tôi bắt đầu làm việc tại tổ chức, hoàn thành khóa đào tạo tư vấn HIV và nhanh chóng trở thành một nhân viên xã hội cấp cao.
Tôi được làm công việc mình yêu thích, giúp đỡ mọi người và có được người mình yêu thương - tôi còn có thể mong muốn gì hơn nữa?
Một ngày nọ, khi đang đọc sách Con người và HIVTôi tình cờ đọc được mô tả về các triệu chứng đặc trưng của giai đoạn đầu sau khi nhiễm HIV—chúng giống hệt những gì tôi đã trải qua trong một căn bệnh lạ.
Mùa đông năm đó, tôi bị ốm rất nặng và cảm thấy lạ. Giống như bị cúm, nhưng không đau họng, sổ mũi hay ho. Tôi chán đi khám bác sĩ—không ai trong số họ có thể đưa ra chẩn đoán rõ ràng. Sau ba tuần, bệnh đã khỏi, nhưng tôi vẫn nhớ.
Sau đó, khi tôi đang nghiên cứu cuốn sách Con người và HIV để tự học, tôi tình cờ tìm thấy một mô tả về các triệu chứng điển hình của giai đoạn ngay sau khi nhiễm HIV—chúng giống hệt những gì tôi đã cảm thấy trong căn bệnh kỳ lạ đó. Vì vậy, tôi quyết định đi xét nghiệm để phòng ngừa và lấy máu để phân tích.
Vào ngày tôi nhận được kết quả, bác sĩ tâm lý làm việc tại trung tâm “Dovira” là người tôi quen. Khi anh ấy đọc báo cáo xét nghiệm, biểu cảm trên khuôn mặt anh ấy thay đổi. Anh ấy nói một cách khô khan, “Alyona, trong máu của cô có kháng thể HIV.”
Tại sao anh ta lại nói cụm từ mà chúng tôi được đào tạo để sử dụng khi thông báo cho bệnh nhân về kết quả dương tính? Tôi cười, nhưng anh ta nhìn tôi nghiêm túc và lặp lại câu nói đó. Tôi không nhớ nhiều sau đó—tôi đã lấy báo cáo, rời khỏi văn phòng như thế nào, hay quay lại nơi làm việc của chúng tôi ra sao. Các đồng nghiệp của tôi, khi nhìn thấy trạng thái của tôi, đã hiểu ngay chuyện gì đã xảy ra.
Tôi nhớ như in ngày hôm qua. Zhenya, đồng nghiệp và bạn của tôi, ôm chặt tôi và nói, “Chào mừng đến với câu lạc bộ. Bây giờ, bạn cũng có quyền tiến hành tư vấn ngang hàng.”
Mọi người phản ứng rất khác nhau khi được thông báo về chẩn đoán. Trong nhiều năm làm việc, tôi đã chứng kiến sự cuồng loạn, buồn bã, tiếng cười, nước mắt, sự im lặng và sự thờ ơ. Tuy nhiên, tôi cảm thấy cần phải nói với mọi người về tình trạng HIV của mình—những người bạn thân, những người quen xa, tất cả mọi người. Bây giờ tôi hiểu rằng điều quan trọng đối với tôi là thấy được phản ứng của họ, cảm nhận thái độ của họ đối với tôi, để đảm bảo rằng mọi thứ đều ổn và không ai quay lưng lại với tôi. Và tôi thật may mắn khi đây chính xác là những gì đã xảy ra.
Tôi chia sẻ tin tức với những người bạn lâu năm của mình, và không ai trong số họ ngừng liên lạc với tôi. Tôi nhớ phản ứng của người bạn Oleksandra, người đã hỏi, "Tôi cần biết những gì để nói chuyện với bạn?" Tôi vô cùng cảm động—cô ấy đã sẵn sàng làm bất cứ điều gì cần thiết: uống thuốc phòng ngừa, đeo khẩu trang, hoặc không biết làm gì khác nữa, chỉ để giữ tình bạn với tôi. Trong nước mắt, tôi đã cười và giải thích cho cô ấy cách lây truyền HIV.
Bạn trai tôi và tôi đã chia tay—tôi không thể tha thứ cho anh ấy vì sự lừa dối của anh ấy. Anh ấy đã đi xét nghiệm và kết quả là dương tính với HIV. Vài năm sau, tôi đã cảnh báo người vợ tương lai của anh ấy về tình trạng HIV của anh ấy, điều này hóa ra lại rất quan trọng đối với cô ấy.
Tôi không thể nói rằng tôi không hề lo lắng về tình trạng của mình. Không, tất nhiên, tôi muốn không bị HIV. Nhưng tôi cũng không cảm thấy tuyệt vọng. Tôi đã biết rằng:
- HIV là một tình trạng bệnh mãn tính có thể được kiểm soát bằng thuốc thường xuyên và dễ tiếp cận.
- Tôi sẽ không lây truyền HIV cho những người thân yêu của mình thông qua các tương tác hàng ngày hoặc khi giao tiếp với bạn bè.
- Tôi sẽ không lây HIV cho con mình trong quá trình mang thai và sinh nở, cũng như cho chồng mình khi quan hệ tình dục, ngay cả khi không dùng bao cao su, miễn là tôi uống thuốc.
- Tôi có cùng cơ hội sống một cuộc sống lâu dài, hạnh phúc và trọn vẹn như bất kỳ ai khác—nếu tôi tiếp tục dùng thuốc.
- Tôi cần trân trọng, nâng niu và nuôi dưỡng cơ thể tuyệt vời của mình - cả về mặt thể chất lẫn tinh thần.
Còn cuộc sống cá nhân của tôi thì sao?
“Có vẻ như cuộc sống cá nhân của tôi không suôn sẻ, vì vậy tôi sẽ cống hiến hết mình để giúp đỡ người khác”, tôi quyết định. Nhưng ngay tại sự kiện tiếp theo, tôi đã gặp người chồng tương lai của mình. Sau một tháng nói chuyện, rõ ràng là chúng tôi yêu nhau và chia sẻ cùng một ước mơ: xây dựng một gia đình, có một đứa con và sống cuộc sống của chúng tôi cùng nhau. Nhưng có một “nhưng”—tình trạng HIV của tôi.
Ngay cả bây giờ, trong câu lạc bộ cộng đồng những người nhiễm HIV của chúng tôi BẮT ĐẦU, chủ đề được thảo luận thường xuyên nhất là tiết lộ tình trạng HIV. Bạn có nên nói với ai đó về HIV của mình không? Với ai? Khi nào? Bằng cách nào? Những câu hỏi này làm phiền tất cả mọi người. Thông qua hỗ trợ ngang hàng, chúng tôi giúp cung cấp câu trả lời cho những câu hỏi này—cung cấp lời khuyên và hướng dẫn về phương án hành động tốt nhất.
Tuy nhiên, lúc đó tôi không có Câu lạc bộ STARTvà tôi phải tự mình tìm cách tiết lộ tình trạng nhiễm HIV của mình với người tôi yêu.
Buổi tối hôm đó thật tuyệt vời—chúng tôi đi dạo quanh Quận Podilskyi cho đến tận đêm khuya, ngắm Sông Dnipro trên bờ kè, thưởng thức một món ăn ngon và cười. Nhưng tôi không thể thư giãn vì tôi đã quyết định nói với anh ấy tối nay. Người yêu tôi bắt đầu trước: “Anh biết không, em muốn nói với anh một điều—Em yêu anh.”
Tôi ngắt lời anh: “Anh biết không, em cũng có chuyện muốn nói với anh. Em bị HIV.” Phản ứng của anh thật bất ngờ. Anh thở phào nhẹ nhõm vì anh đã lo lắng suốt thời gian qua rằng tôi có thể có bạn trai khác. Và đây “chỉ là một chút HIV thôi.”
Tất nhiên, tôi phải giải thích mọi thứ anh ấy cần biết về HIV—rằng chúng tôi cần sử dụng bao cao su, rằng tốt hơn là anh ấy không nên sử dụng bàn chải đánh răng hay dao cạo râu của tôi—nhưng nhìn chung, anh ấy không có định kiến gì cả.
Sau trải nghiệm này, tôi khuyên mọi người có tình trạng HIV dương tính không nên xấu hổ về điều đó trước mặt những người thân yêu của họ—mọi người yêu người đó, không phải yêu virus! Nếu anh ấy hoặc cô ấy sợ hãi, thì họ đơn giản không phải là người của bạn.
Lên kế hoạch cho một đứa trẻ
Sau khi kết hôn, chúng tôi bắt đầu nói đến chuyện sinh con, tôi không biết phải làm thế nào cho đúng, vì có nguy cơ tôi có thể lây nhiễm cho chồng trong quá trình thụ thai.
Ngày nay, mọi thứ cần thiết để ngăn ngừa điều này đều có sẵn—PrEP cho đối tác âm tính với HIV và liệu pháp kháng vi-rút cho cá nhân dương tính với HIV. Nhưng vào thời điểm đó, chúng tôi phải chấp nhận rủi ro. Tôi sẽ không giới thiệu điều này cho bất kỳ ai. Tốt hơn là gọi đến đường dây nóng và nhận lời khuyên chuyên nghiệp. Tuy nhiên, chúng tôi đã may mắn—cho đến ngày nay chồng tôi vẫn âm tính với HIV.
Tôi đã mang thai, và giống như tất cả những phụ nữ mang thai nhiễm HIV vào thời điểm đó, tôi đã được dùng thuốc để ngăn ngừa lây truyền virus từ mẹ sang con ở tuần thứ 24 của thai kỳ. Tôi đã sinh con tại Bệnh viện Phụ sản số 4, nơi có khoa truyền nhiễm.
Tôi hóa ra là một bệnh nhân có giá trị đối với trưởng khoa—ông ấy ngay lập tức nhận ra kỹ năng tư vấn của tôi có thể hữu ích như thế nào đối với bệnh nhân của ông ấy. Kết quả là, tôi đảm nhận vai trò là một chuyên gia tư vấn không chính thức, và các bác sĩ bắt đầu hướng dẫn những phụ nữ nhiễm HIV đến phòng của tôi—đặc biệt là những người vừa biết về tình trạng của mình ngay trước khi sinh (tôi không thể tưởng tượng được có bao nhiêu trường hợp như vậy!).
Ngoài việc có được kinh nghiệm quý báu, tôi còn nhận được sự tôn trọng của đội ngũ y tế—họ không chỉ nhìn thấy một bệnh nhân trong một phụ nữ nhiễm HIV, mà gần như là một đồng nghiệp. Nhìn lại, tôi nhận ra rằng trải nghiệm này đánh dấu sự khởi đầu cho cuộc chiến chống lại sự kỳ thị và phân biệt đối xử trong xã hội đối với những người nhiễm HIV—một cuộc chiến mà tôi vẫn tiếp tục cho đến ngày nay.
Vào tháng 2009 năm 3.315, tôi đã sinh một bé trai kháu khỉnh nặng XNUMX kg. Thật không may, việc cho con bú vẫn bị nghiêm cấm đối với phụ nữ nhiễm HIV, và trong tuần đầu tiên của cuộc đời, con tôi đã phải uống thuốc kháng vi-rút dạng siro. Tuy nhiên, sau một năm rưỡi, con tôi đã bị xóa khỏi sổ đăng ký—tôi đã sinh ra một đứa trẻ khỏe mạnh.
Sau thời gian nghỉ sinh, tôi quay trở lại làm việc tại một công ty mới Dovira trung tâm, nơi tôi làm việc như một phần của nhóm với các chuyên gia dịch vụ HIV khác. Cùng với các bác sĩ, nhà tâm lý học và y tá, chúng tôi đã đưa ra những cách mới để dạy bệnh nhân của mình yêu bản thân và coi trọng cuộc sống và sức khỏe của họ—ngay cả khi mắc HIV. Ví dụ, tôi đã tổ chức các buổi hội thảo cho những người vừa biết về chẩn đoán của mình và đang bắt đầu điều trị.
Theo thời gian, tôi nhận thấy rằng bệnh nhân của chúng tôi thích nghi tốt hơn với cuộc sống với chẩn đoán mới khi họ có cơ hội tương tác với nhau bên ngoài các buổi đào tạo.
Đã năm năm trôi qua kể từ đó. Hiện tại tôi làm việc với nhóm AHF Ukraine với tư cách là Điều phối viên truyền thông cộng đồng, phát triển Câu lạc bộ START—nhiều sự kiện khác nhau dành cho bệnh nhân, nơi họ có thể giao lưu với nhau và chia sẻ kinh nghiệm của mình. Nhân tiện, định dạng sự kiện này là thử nghiệm khi chúng tôi lần đầu tiên triển khai ở Ukraine. Ngày nay, Câu lạc bộ START mô hình này đã được áp dụng ở các nước châu Âu khác, cũng như đường dây nóng của chúng tôi, đã cứu sống nhiều người nhiễm HIV khi cuộc xâm lược toàn diện bắt đầu, khi người dân Ukraine buộc phải chạy trốn mà không có bất kỳ sự hỗ trợ y tế nào.
Nhóm đường dây nóng của chúng tôi đã nỗ lực tìm thuốc và bác sĩ cho họ ở bất cứ nơi nào họ đến—có thể là Châu Âu, Thái Lan hoặc Hoa Kỳ.
Tôi thực sự hạnh phúc. Tôi có mọi thứ. Tôi thậm chí còn mơ rằng đại dịch HIV trên thế giới sẽ bị xóa sổ. Tôi biết điều đó là có thể. Để điều này xảy ra, mọi người có nguy cơ nhiễm bệnh cần phải xét nghiệm HIV. Mọi người được chẩn đoán mắc HIV đều phải được điều trị. Và những người không bị nhiễm bệnh phải thực hiện biện pháp bảo vệ nghiêm túc.
