Hôm thứ Sáu, dự luật HR 4260, một dự luật nhằm cải thiện Đạo luật Ryan White CARE, chương trình phòng chống AIDS hàng đầu quốc gia, đã được trình lên Quốc hội. Dự luật này là kết quả của những nỗ lực huy động các bên liên quan và cử tri từ 12 tiểu bang tham gia các cuộc họp với hơn 50 văn phòng Quốc hội trong tuần này, nhằm nhấn mạnh sự cần thiết phải hành động.
WASHINGTON (16 tháng 3 năm 2014) Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe AIDS (AHF), tổ chức AIDS toàn cầu lớn nhất, đã cùng với một số tổ chức khác, bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ y tế HIV/AIDS, các tổ chức dịch vụ xã hội, các thành phố và đại diện địa phương cũng như các nhà thờ cộng đồng, hoan nghênh việc giới thiệu “Đạo luật Công bằng và Lựa chọn cho Bệnh nhân Ryan White” (HR 4260 ), một dự luật nhằm cải thiện chương trình Đạo luật Khẩn cấp Nguồn lực Toàn diện về AIDS Ryan White (RWCA) để đảm bảo rằng việc phân bổ kinh phí dựa trên bằng chứng và kinh phí nhắm mục tiêu vào các biện pháp can thiệp giúp người bệnh tiếp cận dịch vụ chăm sóc và duy trì việc điều trị. Dự luật mới, được giới thiệu tại Quốc hội vào cuối ngày thứ Sáu, do bà Renee Ellmers (Đảng Cộng hòa, Bắc Carolina, Khu vực bầu cử số 2 ) soạn thảo và bảo trợ, cùng với sự đồng bảo trợ của ông Eddie Bernice-Johnson (Đảng Dân chủ, Texas, Khu vực bầu cử số 30 ) và ông Bennie Thompson (Đảng Dân chủ, Mississippi, Khu vực bầu cử số 2 ).
Khi dự luật được trình lên, nữ nghị sĩ Ellmers (Đảng Cộng hòa, bang Bắc Carolina, khu vực bầu cử số 2 ), thành viên tiểu ban Y tế Hạ viện giám sát chương trình Ryan White, đã đưa ra tuyên bố sau:
“Tôi rất vui được làm việc với cộng đồng HIV ở Bắc Carolina để giải quyết một số vấn đề liên quan đến sự bất bình đẳng trong tài trợ HIV xảy ra giữa các bang. Đó là lý do tại sao tôi tự hào giới thiệu một dự luật mới hôm nay - Đạo luật Lựa chọn và Bình đẳng cho Bệnh nhân Ryan White - yêu cầu HHS nghiên cứu công thức của họ và giải quyết các vấn đề mà hàng triệu bệnh nhân HIV trên cả nước đang gặp phải. Là một y tá, tôi đã tận mắt chứng kiến nỗi đau và sự lo lắng mà chẩn đoán dương tính với HIV có thể gây ra và mong muốn dự luật này nhanh chóng được Hạ viện thông qua,” nữ nghị sĩ nói.
“Thay mặt cho mạng lưới các nhà vận động và đồng minh cộng đồng HIV trên toàn quốc, AHF rất vui mừng ủng hộ việc giới thiệu Đạo luật Bình đẳng và Lựa chọn cho Bệnh nhân Ryan White,” ông Michael Weinstein , Chủ tịch của Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe AIDS (AHF) cho biết. “Sự lãnh đạo mà Nghị sĩ Ellmers thể hiện khi giới thiệu dự luật này, cùng với Nghị sĩ Thompson và Nghị sĩ Bernice Johnson, đã chứng minh rõ ràng rằng Quốc hội quan tâm đến tương lai của chương trình Ryan White và khả năng ngăn chặn sự lây lan của HIV/AIDS. Dự luật này sẽ giúp đảm bảo nguồn tài trợ theo sát sự gia tăng của dịch HIV và giúp chương trình Ryan White tập trung hơn vào việc đảm bảo nhiều người hơn nhận được sự chăm sóc cần thiết để duy trì sức khỏe và không còn khả năng lây nhiễm cho người khác.”
Kể từ tháng 11 năm ngoái, AHF và các đối tác đã giúp tạo tiền đề cho hành động của Quốc hội đối với chương trình phòng chống AIDS cứu sống người dân của Hoa Kỳ bằng cách dẫn đầu nỗ lực lưỡng đảng nhằm giáo dục các nhà lập pháp và nhân viên Quốc hội về những thay đổi được đề xuất trong dự luật mới. Trong tuần qua, các bên liên quan và cử tri từ 12 tiểu bang đã tham dự các cuộc họp với hơn 50 văn phòng Quốc hội. Trong một bức thư được ký bởi hơn 54 nhà cung cấp dịch vụ y tế HIV, các tổ chức dịch vụ xã hội, các thành phố và đại diện địa phương cũng như các nhà thờ cộng đồng , những người ủng hộ đã kêu gọi các thành viên Quốc hội “điều chỉnh dự luật Ryan White phù hợp với kiến thức mới về các phương pháp tốt nhất để kiểm soát dịch bệnh. Quan trọng nhất, chúng ta phải đảm bảo chương trình tập trung vào việc xóa bỏ những khoảng trống về số người nhiễm HIV biết về tình trạng bệnh của mình, được kết nối và duy trì chăm sóc, và tuân thủ thuốc được kê đơn – như được minh họa bởi “chuỗi chăm sóc HIV”.
Bức thư cũng nói rằng, “Việc loại bỏ khoảng cách trong chăm sóc thậm chí còn trở nên quan trọng hơn khi chúng ta đã biết thêm về tác động của việc điều trị đối với việc ngăn ngừa sự lây lan của HIV. Các nghiên cứu mới đã chỉ ra rằng một người càng có ít vi-rút trong người thì càng khó truyền vi-rút đó và lây nhiễm cho người khác. Trên thực tế, những người nhiễm HIV được điều trị thành công là 100% không lây nhiễm.”
“Dự luật này giải quyết những thiếu sót trong chăm sóc HIV mà các nhà cung cấp khác trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta chưa đáp ứng được,” ông Tim Boyd , Giám đốc Chính sách Nội địa của AHF, cho biết. “Các nhà cung cấp như Medicaid và bảo hiểm tư nhân không chi trả cho các dịch vụ như dịch vụ duy trì chăm sóc HIV, quản lý ca bệnh HIV và dịch vụ tuân thủ điều trị – những điều thiết yếu để cứu sống và ngăn chặn sự lây lan của HIV. Hơn nữa, các nhà cung cấp này không có chuyên môn về HIV như Đạo luật CARE.”
“Năm nay tôi kỷ niệm 25 năm sống chung với virus này. Vào thời điểm tôi được chẩn đoán, không có phương pháp điều trị hiệu quả nào. Lúc đó, các bác sĩ nói tôi chỉ còn sống được 3 tháng. Tôi là một chàng trai trẻ đang lên kế hoạch cho đám tang của mình. 25 năm sau, tôi vẫn còn ở đây, không chỉ sống mà còn khỏe mạnh là nhờ Quốc hội đã ứng phó với đại dịch này và giúp tôi tiếp cận dịch vụ chăm sóc và bắt đầu điều trị,” ông Art Jackson , một nhà hoạt động vì người nhiễm HIV đến từ Bắc Carolina, người đã đến Washington DC để ủng hộ dự luật mới, cho biết. “Với dự luật này, chúng ta có thể giúp đảm bảo rằng hàng ngàn người khác giống như tôi ở những khu vực mà dịch bệnh đang lan rộng có thể nhận được sự chăm sóc HIV mà họ cần. Bằng cách này, chúng ta không chỉ cứu sống nhiều người mà còn có thể đảo ngược sự lây lan của HIV,” bà Geneva Galloway , một nhà hoạt động vì người nhiễm HIV ở Bắc Carolina, nói thêm.
“Tôi tự hào khi thấy Mississippi ủng hộ dự luật này”, Luke Versher , một nhà hoạt động đến từ Jackson, Mississippi, cho biết. “Đại dịch HIV đang tàn phá cộng đồng của chúng ta và tôi đến đây để nói với Quốc hội rằng chúng ta không thể chờ đợi thêm nữa để đảm bảo rằng chương trình Ryan White ưu tiên việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe ở Mississippi.”
“Tôi đã nghe nhiều nhóm nói rằng hiện tại không phải là lúc để Quốc hội thay đổi Đạo luật Ryan White. Theo tôi, điều này chỉ là bảo vệ hiện trạng, trong đó người nhiễm HIV không được chăm sóc và số ca nhiễm mới không giảm,” Ed Jones, một nhà hoạt động vì người nhiễm HIV đến từ Texas, cho biết. “ Hiện trạng này gây hại cho Texas và nhiều tiểu bang khác vì nó có nghĩa là nguồn kinh phí không theo kịp dịch bệnh và sẽ thiếu sự tập trung vào chuỗi chăm sóc HIV.”
Giới thiệu về Đạo luật Bình đẳng và Lựa chọn của Bệnh nhân Ryan White:
Đạo luật đảm bảo các dịch vụ trực tiếp giải quyết vấn đề chăm sóc HIV liên tục được ưu tiên
- Các dịch vụ liên kết, duy trì và tuân thủ điều trị được định nghĩa rõ ràng là “Dịch vụ Y tế Cốt lõi”.
- Khuyến khích những người được cấp ưu tiên cung cấp các dịch vụ liên tục trong cộng đồng của họ.
- Đảm bảo rằng dịch vụ chăm sóc được điều phối và lãnh đạo bởi các nhà cung cấp có kinh nghiệm.
Đạo luật giúp đảm bảo rằng các khu vực có dịch bệnh đang gia tăng sẽ có các nguồn lực cần thiết để loại bỏ khoảng cách trong quá trình chăm sóc liên tục
- HRSA được yêu cầu kiểm tra mức tài trợ công bằng giữa các tiểu bang và các khu vực đủ điều kiện nhận tài trợ của Ryan White, đồng thời đệ trình một kế hoạch lên Quốc hội để đảm bảo rằng tài trợ không thay đổi quá 5 phần trăm cho mỗi người nhiễm HIV giữa mỗi tiểu bang và khu vực.
Đạo luật hỗ trợ việc tuân thủ điều trị và kết quả sức khỏe tốt hơn bằng cách thúc đẩy sự lựa chọn và chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm
- Thiết lập một Dự án Đặc biệt về Ý nghĩa Quốc gia (SPNS) sẽ phát triển một mô hình chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm. Là một phần của nỗ lực này, những người được cấp sẽ đánh giá mức độ kết hợp chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm trong khu vực của họ và HRSA sẽ kiểm tra cách kết hợp chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm trong suốt chương trình Ryan White.
- Yêu cầu các tiểu bang triển khai mạng lưới nhà thuốc ADAP bao gồm các nhà thuốc chuyên khoa tập trung vào nhóm người nhiễm HIV. Ngoài ra, nó bảo vệ quyền riêng tư và hỗ trợ tuân thủ điều trị tốt hơn bằng cách cho phép bệnh nhân lựa chọn có muốn sử dụng các dịch vụ đặt thuốc qua thư hay không.
