Các nhà cung cấp dịch vụ điều trị AIDS vạch ra chiến tuyến trước đề xuất mới
Bởi Jon Theiss
Giấy khác
Columbus, Ohio
04/12/2012
Mười lăm năm trước, bạn không thể bật TV nếu không có những người ủng hộ HIV/AIDS như Madonna và Thế giới thựcPedro Zamora xuất hiện để tán thành sự nguy hiểm của quan hệ tình dục không an toàn. Chuyển nhanh sang năm 2012, và dịch bệnh dường như chỉ là một trong nhiều nguyên nhân đấu tranh cho sự hỗ trợ từ thiện ngày càng cạn kiệt.
Tuy nhiên, hơn 1,000 trường hợp nhiễm HIV/AIDS mới được chẩn đoán hàng năm ở Ohio và hiện có hơn 16,000 người sống chung với căn bệnh này.
Khi con số tăng lên, nhiều người có nhu cầu bắt đầu rơi vào tình trạng khó khăn hơn—thông thường nhất là những người sống ở hoặc gần mức nghèo khổ.
Nhận thấy sự thiếu sót, vào mùa thu năm ngoái, Bộ Y tế Ohio đã cố gắng ban hành một chính sách an toàn dự phòng mới để đảm bảo rằng những người nghèo nhất sẽ được điều trị trước tiên—nếu kho bạc của tiểu bang cạn kiệt—và kết quả là, chính họ đang ở giữa một cơn bão lửa .
Một số người phản đối chính sách đã so sánh quyết định ưu tiên chăm sóc với Sophie's Choice—tham khảo bộ phim về một người mẹ được yêu cầu chọn đứa con nào sống hay đứa nào chết trong thời kỳ Holocaust.
Theo những người ủng hộ mạnh mẽ nhất, đó không phải là công việc của nhà nước để quyết định.
Đó là lý do tại sao, vào tháng XNUMX, William Booth, David Baker và Eddie Hamilton đã đệ đơn khiếu nại Bộ Y tế Ohio (ODH) để ngăn cơ quan này thực hiện các thay đổi đối với Chương trình Hỗ trợ Thuốc điều trị HIV của Ohio—những thay đổi có thể đã từ chối cấp thuốc cứu sống cho một số người. bệnh nhân HIV/AIDS có thu nhập thấp, không có bảo hiểm hoặc có bảo hiểm thấp. Khi Thẩm phán Timothy S. Horton của Tòa án phúc thẩm chung Quận Franklin ban hành lệnh cấm ODH thực hiện thay đổi quy tắc, những người ủng hộ trên khắp đất nước đã thở phào nhẹ nhõm.
"Chiến thắng! Bệnh nhân AIDS thắng kiện Ohio về việc tiếp cận ma túy,” đọc một thông cáo báo chí từ Tổ chức chăm sóc sức khỏe AIDS, một tổ chức có trụ sở tại Los Angeles tự nhận mình là nhà cung cấp dịch vụ y tế HIV/AIDS dựa vào cộng đồng lớn nhất trên toàn quốc.
Tuy nhiên, chiến thắng chỉ kéo dài hơn vài tháng so với cuộc hôn nhân của nhà Kardashian và mới thứ Năm tuần trước, Bộ Y tế đã đệ trình lại đề xuất thay đổi quy tắc của mình. Lần này, họ đã làm điều đó bằng cuốn sách.
Eddie Hamilton, một trong những nguyên đơn ban đầu, cho biết: “Họ đã cố gắng đẩy nó qua mà không thông qua các kênh thích hợp (lần trước). “Từ đó, chúng tôi nghĩ rằng có điều gì đó đang diễn ra đằng sau hậu trường mà họ đang cố giữ bí mật. Bây giờ họ đang đưa nó trở lại tòa án và họ nói rằng họ đã thông qua các kênh thích hợp. Nhưng mọi người không biết điều này sẽ làm gì với những bệnh nhân cần những loại thuốc này để sống.”
Điều hợp lý là Hamilton muốn giữ thuốc cho những bệnh nhân HIV/AIDS có thu nhập thấp—ông là giám đốc của Sáng kiến Giáo dục ADAP ở Columbus (ADAP, hay Chương trình Hỗ trợ Thuốc AIDS, là những cơ quan vận động thay mặt bệnh nhân để đảm bảo độ bao phủ).
Nhưng không phải ai cũng đồng ý với Hamilton rằng đề xuất của Bộ Y tế là sai lầm. Trên thực tế, tổ chức xét nghiệm và điều trị HIV/AIDS có thu nhập thấp lớn nhất của Ohio—Trung tâm Tài nguyên AIDS của Ohio (ARC)—ủng hộ các quy định mới của ODH. Một số người cho rằng quan điểm của ARC là một cái tát vào mặt những người ủng hộ và bệnh nhân, đồng thời là sự đảo ngược những gì ARC cho là đại diện cho—chăm sóc bệnh nhân.
Những thay đổi về quy tắc mà ODH đã đề xuất cho Chương trình Hỗ trợ Thuốc không nhất thiết phải là những thay đổi về quy tắc—chúng là những bổ sung quan trọng cho các tình huống dự phòng trong trường hợp bộ hết tiền mặt.
Nói tóm lại, đó là một kế hoạch dự phòng trong ngày mưa, ưu tiên chăm sóc cho những bệnh nhân ốm yếu và nghèo nhất trong trường hợp khẩn cấp về kinh tế.
Theo dự thảo của Quy tắc ODH 3701-44-03 được đề xuất, nếu các khoản tiền điều trị HIV/AIDS giảm xuống mức nghiêm trọng, giám đốc sẽ duy trì khả năng “Hạn chế, giảm bớt hoặc chấm dứt” các chương trình dựa trên “không đủ tiền” hoặc loại bỏ bệnh nhân khỏi phạm vi bảo hiểm dựa trên các yếu tố y tế hoặc tài chính.
Chính sách mới không yêu cầu giám đốc phải thông báo cho bệnh nhân về bất kỳ thay đổi nào đối với bảo hiểm của họ.
Theo hệ thống hiện tại, bệnh nhân chỉ có thể đủ điều kiện nhận bảo hiểm nếu họ kiếm được dưới 32,000 đô la hàng năm. Quy tắc được đề xuất có thể, trong trường hợp khẩn cấp về kinh tế, thay đổi ngưỡng đó thành khoảng 22,000 đô la mỗi năm.
Hệ thống được đề xuất sẽ đặt bệnh nhân vào cái mà ODH gọi là “hệ thống phân loại”, sẽ đưa ra liều thuốc đầu tiên cho phụ nữ mang thai, phụ nữ mới sinh con, “những người…bị bệnh thận liên quan đến HIV hoặc chứng mất trí nhớ liên quan đến HIV…a tiền sử bệnh AIDS… hoặc số lượng CD4 thấp nhất… dưới 14 phần trăm,” theo dự thảo.
Đề xuất này đã khiến các nhà cung cấp dịch vụ điều trị có cùng chí hướng gặp mâu thuẫn.
ARC rõ ràng hài lòng với bài tập về nhà do Bộ Y tế thực hiện trong việc xây dựng luật khẩn cấp. “Các tiêu chí y tế đề xuất được phát triển bởi Ban Cố vấn Ohio Ryan White Phần B, bao gồm các bác sĩ lâm sàng HIV hàng đầu, các chuyên gia và nhà cung cấp dịch vụ từ khắp tiểu bang…dựa trên Hướng dẫn Điều trị Dịch vụ Nhân sinh và Y tế đối với HIV,” một tuyên bố từ ARC ủng hộ cho biết của đề xuất.
Nhưng những người phản đối như Tổ chức Chăm sóc Sức khỏe AIDS (AHF), chuẩn bị mở một trung tâm điều trị và địa điểm xét nghiệm ở Short North vào cuối năm nay, nói rằng chính sách này mâu thuẫn với chính lý do ban đầu các chương trình hỗ trợ thuốc được thành lập.
Joseph Terrill, giám đốc vận động trong nước của AHF cho biết: “Nó đi ngược lại chiến lược quốc gia về HIV.
“Trong hệ thống này, bạn đang làm cho mọi người trở nên ốm yếu hơn trước khi họ nhận được thuốc, điều này tốn nhiều tiền hơn và tính mạng về lâu dài.”
Hamilton nói rằng thời điểm của đề xuất là điều gây tò mò.
“Vào cuối năm 2010, Thống đốc Strickland đã chuyển 13 triệu đô la từ quỹ Medicare (sang Chương trình Hỗ trợ Thuốc điều trị HIV của Ohio) và giảm danh sách chờ từ khoảng 500 xuống còn XNUMX. Ngoài ra còn có một khoản tiền từ chính phủ liên bang đã đưa danh sách chờ đợi xuống. Nhưng bây giờ không có ai trong danh sách chờ đợi, họ đang đề xuất một quy tắc để ưu tiên, hoặc theo quan điểm của chúng tôi, cho những người cần nó? Nếu không có vấn đề gì, thì tại sao chúng ta cần quy tắc này?”
Tuy nhiên, những rắc rối về kinh phí có thể đang rình rập.
“Việc chuyển tiền mặt từ Strickland là một món quà một lần và một phần của khoản tài trợ đó…được ràng buộc với Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng. Nếu Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (được biết đến nhiều nhất là ObamaCare) biến mất, thì số tiền đó cũng vậy.”
Những người phản đối ODH cũng phản đối rằng “phân phối”, thuốc hoặc “ưu tiên dựa trên nhu cầu,” thực sự có thể đặt một nguồn doanh thu liên bang khác—Ryan White Grants—vào tình thế nguy hiểm, dựa trên điều khoản không phân biệt đối xử quy định rằng “Phân bổ những thứ này tiền sẽ được thực hiện một cách công bằng, cạnh tranh và bình đẳng.
Terrill nói: “Nếu bất kỳ tiểu bang nào lạm dụng hoặc không thực hiện chương trình theo quy định, họ sẽ gây nguy hiểm cho số tiền do chương trình liên bang cung cấp.
Hamilton đồng ý. “Đó là bất hợp pháp, vô đạo đức và là hành vi phân biệt đối xử,” ông nói.
Theo Bộ Nhân sự Liên bang, Ohio đã nhận được 25,057,269 đô la từ quỹ Ryan White Phần B vào năm ngoái, cùng với hơn 1 triệu đô la tài trợ ADAP Khẩn cấp.
Một số cáo buộc ARC đang chơi trò chính trị; ủng hộ biện pháp này vì nó phụ thuộc vào tiền mặt của Bộ Y tế. ARC, hợp nhất với Lực lượng Đặc nhiệm Phòng chống AIDS của Columbus và liên minh phòng chống AIDS của Ohio, cung cấp phương pháp điều trị và thuốc men cho gần 2,500 bệnh nhân có thu nhập thấp, không có bảo hiểm hoặc bảo hiểm thấp trên toàn tiểu bang.
"Thật là nực cười. Khi tôi thấy thông cáo báo chí của (ARC) nói rằng họ ủng hộ việc thay đổi quy tắc, xem nó như một 'công cụ trong hộp công cụ'—một công cụ để hạn chế quyền truy cập vào thuốc? Từ một tổ chức được thành lập để ngăn chặn hoặc chấm dứt dịch bệnh của những người nhiễm HIV? Tôi thấy nó thật kinh khủng,” Terrill nói.
Hamilton có cái nhìn sâu sắc hơn về bóng chày.
“ARC có tham gia, nhưng họ chỉ làm điều đó vì họ là người nhận trợ cấp phụ của tiểu bang. Điều đó có nghĩa là đằng sau hậu trường họ nhận được vài triệu đô la mỗi năm từ tiểu bang. Họ không thể chống lại ODH và có nguy cơ mất tiền,” ông nói.
Peggy Anderson, giám đốc điều hành của ARC, cho biết quyết định hỗ trợ ODH của tổ chức không phải là vận động chính trị trên lưng bệnh nhân.
Anderson nói: “Tôi là người đầu tiên nói rằng mọi người đều xứng đáng được chăm sóc và điều trị—nhưng nếu có danh sách chờ đợi, thì những người trong hoàn cảnh tồi tệ nhất cần được tiếp cận với các chương trình trước tiên,” Anderson nói. “Những người ốm đau nhất, những người cần được giúp đỡ nhất thì họ nên được điều trị trước. Chúng ta cần loại bỏ càng nhiều rào cản cho họ càng tốt.”
Cô ấy nói, những rào cản đó bao gồm những thứ đơn giản như thủ tục giấy tờ đối với các loại thuốc được công ty dược phẩm trợ cấp, nếu cần.
Cô ấy nói: “Việc điền vào giấy tờ cho nhiều loại thuốc sẽ trở thành một vấn đề nếu bạn bị bệnh nặng. “Những người đó xứng đáng được giúp đỡ trước—nếu có cơ hội đó.”
“Tôi chưa nghe bất kỳ lời bàn tán nào về tình huống như thế này đang xảy ra (ám chỉ suy thoái kinh tế), nhưng nếu đúng như vậy, bạn phải tự hỏi mình, nếu bạn có 10 đô la để chi tiêu—và bạn cần 12 đô la, thì phải thay đổi điều gì đó. ”
Theo người phát ngôn của bộ, Pollack, ODH dự kiến sẽ đưa đề xuất của mình lên Ủy ban hỗn hợp về đánh giá quy tắc của cơ quan vào tuần tới. JCARR có 10 ngày kể từ ngày nộp đơn để đưa ra quyết định về việc có thực hiện quy tắc hay không.
“Chúng tôi rất tự tin rằng nó sẽ không gặp khó khăn gì khi được thông qua,” Pollack nói.
